Přežít nádor nestačí.
- zijusrakovinou
- před 5 hodinami
- Minut čtení: 3
Rozhovor publikovaný na portálu Cancerworld se zaměřuje na nádory mozku, jedny z nejnáročnějších onkologických diagnóz. Přesto je jeho hlavní sdělení platné pro většinu onkologických onemocnění - skutečnou výzvou není jen přežití, ale život s dlouhodobými dopady nemoci a léčby.
Moderní medicína dokáže stále častěji nádory léčit nebo dlouhodobě stabilizovat. Zvyšuje se počet lidí, kteří rakovinu přežijí. Mnohem méně se ale mluví o tom, co následuje potom.
Přežití není konec příběhu
V onkologii se často mluví o „úspěšné léčbě“, pokud se nádor zmenší, zmizí nebo se nevrací. Pro pacienta tím ale příběh nekončí.
Mnoho lidí po léčbě čelí:
dlouhodobé únavě,
poruchám paměti a soustředění,
změnám nálady, úzkosti či depresi,
omezením v práci a sociálním životě,
fyzickým následkům léčby.
U nádorů mozku jsou tyto dopady výrazné, protože nemoc i léčba zasahují přímo centrum řízení lidského fungování. Podobné potíže však zažívají i pacienti s jinými typy rakoviny, jen se o nich méně mluví.
„Survivorship“ začíná už u diagnózy
Jedno z klíčových poselství rozhovoru je, že péče o kvalitu života by neměla začínat až po ukončení léčby. Naopak, dlouhodobé dopady je potřeba řešit už od okamžiku diagnózy.
Léčba, stres, nejistota i změny v rodinném a pracovním životě se sčítají. Pokud systém myslí jen na potlačení nádoru, ale ne na člověka jako celek, zůstávají pacienti často bez potřebné podpory.
Chybějící článek: dlouhodobá a koordinovaná péče
Rozhovor poukazuje na zásadní systémový problém, který je problémem i v České republice: péče po léčbě bývá roztříštěná, nekoordinovaná a často závislá na štěstí, regionu nebo konkrétním pracovišti.
Co často chybí:
návazná rehabilitace,
psychologická a psychosociální podpora,
neuropsychologické nebo kognitivní hodnocení,
podpora návratu do práce nebo studia,
pomoc rodinám a pečujícím.
Výsledkem je, že pacienti sice „léčbu přežijí“, ale nejsou připraveni na návrat do běžného života.
Dopad na rodiny a blízké
Onkologická nemoc se nikdy netýká jen jednoho člověka. Rodinní příslušníci a partneři se často stávají neformálními pečovateli – bez školení, bez podpory a bez jasných informací. Dlouhodobá zátěž může vést k vyhoření, finančním problémům i narušení vztahů. I to je důvod, proč by péče o onkologicky nemocné měla automaticky zahrnovat i jejich blízké.
Nové technologie nejsou samospásné
Rozhovor se dotýká také moderních přístupů – cílené léčby, imunoterapie, využití umělé inteligence v diagnostice. Tyto směry jsou slibné, ale zatím nejsou dostupné všem, nepřinášejí automaticky lepší kvalitu života, mohou prohlubovat nerovnosti v péči. Technologický pokrok má smysl jen tehdy, pokud je doplněn lidskou, dlouhodobou a dostupnou podporou.
Hlavní poselství: přežít neznamená automaticky žít dobře
Rozhovor o nádorech mozku připomíná něco, co platí napříč onkologií, cílem léčby by nemělo být jen prodloužení života, ale i jeho kvalita.
To znamená:
mluvit otevřeně o dlouhodobých následcích,
plánovat péči i po skončení léčby,
brát vážně „neviditelné“ potíže,
zapojit pacienty a jejich rodiny do rozhodování.
Proč je důležité o tom mluvit
Téma života po rakovině se týká stále větší části společnosti. Nejen pacientů, ale i jejich rodin, zaměstnavatelů, zdravotního systému a politiků. V České republice je ročně nově diagnostikováno více jak 80 tisíc lidí, někdy v průběhu života onemocnění rakovinou každý třetí Čech a po léčbě onkologického onemocnění žije v ČR více než 500 tisíc osob.
Rozhovor z Cancerworld ukazuje, že rakovina není jen akutní nemoc, ale často dlouhodobý životní stav. A podle toho by k ní měla přistupovat nejen moderní medicína.
Rozhovor poskytl Dr. Enrico Franceschi – předseda oddělení Nervous System Medical Oncology v IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna v Itálii, kde vede klinickou péči, výzkum a multidisciplinární programy v oblasti neuro-
onkologie (tedy léčení nádorů nervového systému, včetně mozku).
