Když nám onemocní někdo blízký, přichází zátěž, o které se mluví jen málo

Rakovina nezasáhne jen člověka, který onemocněl. Změní život také partnerům, rodičům, dětem, sourozencům a dalším lidem, kteří jsou nemocnému nablízku. A být „blízkým“ může znamenat mnohem víc než jen být emoční oporou. Člověk najednou organizuje návštěvy lékařů, zajišťuje dopravu, hlídá léky a nežádoucí účinky léčby, přebírá část domácnosti, řeší děti, práci nebo finance. Zároveň se snaží být silný, naslouchat, uklidňovat a nějak fungovat v situaci, která je sama o sobě plná nejistoty. A to všechno představuje zátěž, která se označuje jako zátěž pečujících (caregiver burden).

Odborníci ji popisují jako situaci, kdy jsou nároky spojené s péčí větší než zdroje, které má člověk k dispozici. Nejde tedy pouze o množství práce. Záleží také na tom, jak dlouho péče trvá, jak náročný je zdravotní stav nemocného, jaké má pečující možnosti pomoci, jaké jsou jeho vlastní zdravotní a finanční podmínky, jakou má sociální oporu a jak situaci sám prožívá. Stejná situace proto může být pro dva lidi velmi odlišná.

Pečující může například zvládat několik hodin denně praktické péče, pokud má kolem sebe rodinu, může si odpočinout a ví, na koho se obrátit. Pro jiného člověka může být mnohem menší množství péče vyčerpávající, pokud zároveň pracuje, stará se o děti, má vlastní zdravotní potíže nebo je na péči prakticky sám a nebo pokud péče trvá dlouho. Někteří pečující navíc koordinují péči na dálku – telefonují, objednávají, vyřizují a organizují, přestože s nemocným nebydlí. To vše je práce, často práce, která není vidět.

Péče má mnoho podob a zátěž také

Když se mluví o pečujících, často se pozornost soustředí na emoce. Strach, smutek, úzkost nebo bezmoc. Zátěž je ale širší.

Pečující může prožívat dlouhodobý stres, úzkost, smutek, podrážděnost nebo pocit bezmoci. Může se obávat dalšího zhoršení zdravotního stavu blízkého, výsledků vyšetření nebo toho, co bude dál. Významnou roli může hrát také nejistota. U onkologického onemocnění často není možné předem vědět, jak léčba zabere, jak dlouho bude trvat nebo jak se bude nemoc vyvíjet.

Péče může znamenat méně spánku, přerušovaný spánek, fyzickou pomoc, méně času na jídlo, pohyb a vlastní zdravotní péči. Dlouhodobé fungování „na doraz“ může vést k vyčerpání.

Člověk může mít méně času na přátele, partnera, děti nebo aktivity, které pro něj dříve byly důležité. Někdy se také mění vztah mezi pečujícím a nemocným. Partner se může stát zároveň ošetřovatelem. Dospělé dítě může začít pečovat o svého rodiče. Role, které byly dlouhé roky samozřejmé, se mohou proměnit.

Péče může znamenat absence v práci, zkrácení pracovního úvazku nebo dokonce odchod ze zaměstnání. Současně mohou růst výdaje spojené s léčbou, dopravou nebo zajištěním domácnosti. Finanční problémy patří mezi faktory, které mohou zátěž pečujících dále zvyšovat.

To, že je nám jako blízkému těžko, neznamená, že to nezvládáme. Znamená to, že jsme v náročné situaci.

Jak časté jsou psychické obtíže u pečujících? Z výzkumů zřejmé, že psychická zátěž není okrajový problém. Jedna metaanalýza zahrnující 85 studií a více než 23 000 pečujících odhadla prevalenci depresivních příznaků na přibližně 25 %. Jiná metaanalýza dospěla k vyššímu odhadu; rozdíl mezi výsledky ukazuje mimo jiné na velkou různorodost studií a způsobů měření. Důležitější je pochopit, že depresivní a úzkostné příznaky jsou u pečujících dostatečně časté na to, aby jim zdravotní a podpůrné služby věnovaly pozornost. A že není dobré automaticky považovat dlouhodobé vyčerpání za něco, co k péči prostě patří. Mělo by se včas řešit a nebo mu předcházet.

Péče o sebe se někdy redukuje na rady typu: dejte si koupel, přečtěte si knížku, zacvičte si nebo si udělejte čas na kávu. Takové věci mohou být příjemné. Samy o sobě ale nemusí řešit skutečný zdroj zátěže. Pokud je člověk například jediný, kdo zajišťuje péči o nemocného, chodí do práce, stará se o děti a v noci několikrát vstává, problém není v tom, že si nedopřál dost relaxace. Potřebuje především snížit množství nároků a zvýšit dostupné zdroje. A právě to je důležitá součást skutečné péče o pečujícího.

Co může pomáhat?

Přijímat konkrétní pomoc. Lidé kolem pečujícího často nevědí, co přesně potřebuje. Konkrétní žádost proto může fungovat lépe než obecné „kdybych něco potřeboval/a, ozvu se“. Pomáhá říct si konkrétně: Můžeš ve středu vyzvednout děti? Můžeš se mnou jet na kontrolu? Můžeš nám na víkend uvařit? Můžeš dvě hodiny zůstat s nemocným, abych si odpočinul/a?

Zachovat část vlastního života. Péče by neměla znamenat úplné opuštění práce, přátel, pohybu, koníčků nebo odpočinku. Někdy je potřeba aktivity zmenšit nebo přizpůsobit, ale jejich úplné vyřazení může stres ještě zvyšovat. Naopak – zachování alespoň části běžného života může pomoci udržet vlastní zdroje, ze kterých člověk čerpá.

Pečovat cíleně o své základní potřeby. Spánek, jídlo, pohyb, vlastní lékařské kontroly a chvíle bez péče nejsou luxus. Jsou součástí toho, jak dlouhodobě zvládat náročnou situaci. Možná to vypadá banálně, ale v obdobích intenzivní péče naše potřeby patří mezi první věci, které začneme zanedbávat.

Mluvit i o těžkých emocích. Strach, vztek, smutek, bezmoc, vina nebo dokonce podráždění vůči nemocnému neznamenají, že svého blízkého nemilujeme. Pečující mohou potřebovat bezpečný prostor, kde nemusí být „ti silní“ a kde mohou být volní ve vyjadřování. Výzkumy podporují užitečnost psychosociální intervence pro pečující, včetně psychoedukace a přístupů zaměřených na zvládání stresu. Podpora pečujících není jen „milý doplněk“ péče o nemocného.

Všímat si varovných signálů. Pokud se delší dobu objevuje výrazná úzkost, depresivní nálada, nespavost, vyčerpání nebo pocit, že už situaci nezvládáme, je namístě vyhledat odbornou pomoc. Není potřeba čekat, až bude opravdu zle. Podpora může mít smysl už ve chvíli, kdy člověk cítí, že je toho příliš.

Naučit se, co je ještě moje odpovědnost. Jedna z obtížných otázek může znít: Co skutečně musím udělat já – a co už nemusím? Pečující někdy postupně převezme tolik úkolů, že nemocnému nezbývá téměř žádný prostor pro vlastní rozhodování a pečujícímu nezbývá žádný prostor pro vlastní život.

Pomáhá proto společně pojmenovat:

• co nemocný zvládne sám,

• s čím skutečně potřebuje pomoc,

• co může převzít někdo jiný,

• co může počkat,

• a co vůbec není nutné dělat.

Pomoc neznamená dělat všechno za druhého.

Péče může mít i pozitivní stránky

Mluvit o zátěži neznamená tvrdit, že zkušenost pečujícího je pouze negativní. Někteří lidé popisují větší blízkost v rodině, hlubší vztahy, pocit smyslu, osobní růst nebo přehodnocení toho, co je pro ně v životě důležité.

Pozitivní a negativní zkušenosti se navíc mohou objevit současně. Můžeme být vděční za společný čas a zároveň být vyčerpaní. Můžeme svého blízkého milovat a zároveň mít někdy vztek. Můžeme chtít pomáhat a současně si přát, aby už to celé skončilo. Rozporuplné emoce nejsou důkazem špatného vztahu. Jsou často součástí velmi náročné životní situace.

Použité zdroje:

Informal Caregivers in Cancer (PDQ®)–Patient Version: https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/family-friends/family-caregivers-pdq

Family Caregiver Strain and Burden: A Systematic Review of Evidence-Based Interventions When Caring for Patients With Cancer: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31961843/

Systematic Review and Meta-Analysis of Prevalence of Depression Among Caregivers of Cancer Patients: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35633789/

Caring for the Caregiver: https://www.cancer.gov/publications/patient-education/caring-for-the-caregiver